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中國作家協會主管

理解和擁抱“來自星星的孩子”
來源:文學報 | 張瀅瑩  2024年10月09日17:04

近年來,對自閉癥譜系兒童的關注和幫扶引起了越來越多人的關注。社會如何接納自閉癥譜系兒童?又該從哪些方面為這些家庭提供幫助和支持?近期,作家、翻譯家、自閉癥題材小說《有且僅有》的作者于是,大米和小米康復機構的發展行為督導李曉燕做客上海書城福州路店,圍繞新書《尋找庫珀的聲音:一位媽媽關于自閉癥兒子的回憶》展開探討,分享這本書里的感動與反思,邀請讀者一起擁抱“來自星星的孩子”。

由譯林出版社推出的《尋找庫珀的聲音》講述了一位勇敢的母親凱特·斯溫森與自閉癥兒子庫珀共同成長的故事。在這條凝結著愛與淚水的道路上,她堅韌不拔,以樂觀、積極的心,耐心陪伴孩子成長。多年來,凱特通過她廣受歡迎的博客“尋找庫珀的聲音”,為成千上萬世界各地的自閉癥家庭提供了指引與安慰。她積極與其他自閉癥兒童的父母聯結,經歷了一個個感人的故事。

于是感嘆,凱特在自己的“媽媽日記”中注入的豐沛情感,直觀、細致、坦蕩的描寫非常真實地傳達了凱特的成長和變化的心境,很容易引發讀者共情。李曉燕也表示在閱讀本書的過程中數次動容,但也從專業的角度提醒父母,如果出現需要治療的情況就需要配合醫生的治療,幫助孩子解決生理或者情緒方面的一些問題。如果生理情緒總是在不太舒適的環境中,孩子就會錯過很多學習的機會,整體的發育也會受到影響。

關于本書,作者凱特曾表示,她最初一直很抵觸“自閉癥”的字眼,因此走過一些治療的彎路,她勇敢地站出來,分享庫珀的故事,也是想要幫助那些孤軍奮戰的自閉癥家庭,拒絕疾病的污名化,以積極的態度、科學的方式守護自己的孩子。“如果我能教育到一個不知情的人,消除診斷的恥辱,或者減輕父母聽到‘你的孩子有自閉癥’這句話時的恐懼,那么我就做了正確的事。”作品最后,凱特談及自己心態的轉變,她領悟到幸福不是被贈予的,而是她主動選擇的結果。“選擇不總是容易的,生活可以將我們嚼碎,然后再吐出來”,但是在那些快樂的日子里積攢的片段集錦,讓她擁有了度過每一個難關的勇氣與信心,盡管自閉癥在她的世界里占據了重要的位置,但她選擇的生活方式和心態才是真正塑造當下生活的關鍵。于是認為,“從普通讀者的視角來看,這類自閉癥孩子的故事,能讓我們了解世界到底是什么樣的,我們能從這樣的故事中跳出舒適圈去看問題,以此反思自己的生活與價值觀”。

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